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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

Estado Activo

  • Datos

    Fecha de inscripción 15-09-2020 19:10

    Fecha de última modificación 17/09/2020

    NIF G91018549

    Nombre/Apellidos o Razón Social FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

    CP 28009

    Municipio MADRID

    Domicilio DOCTOR CASTELO

    Número 49

    Provincia MADRID

    País ESPAÑA

    Categoría Asociaciones

    Finalidad y Objetivos

    Desde FEDER la actividad de lobby que se va a ejercer se enmarca en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras, la cual se ejercita dando a conocer la realidad de las personas que conviven con ellas, legitimando a los protagonistas y trabajando conjuntamente con los distintos agentes implicados. Desde nuestra entidad se busca continuar situando a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública y, para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a los niños, niñas, jóvenes y adultos con una enfermedad poco frecuente. Asimismo, en FEDER trabajamos desde una dimensión nacional, haciendo un especial hincapié en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al
    diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Página web www.enfermedadades-raras.org

    ¿Está inscrito en algún otro registro?

    -

    - Ninguno

    Lobby por cuenta propia

    Lobby por cuenta ajena No

  • Datos de quien va a ejercer la actividad de lobby por cuenta propia

    Ejercicio anual 2020

    Fondos De 0 a 9.999 euros

    ¿Ha recibido ayudas y/o subvenciones con cargo al Ayuntamiento de Madrid, sus organismos autónomos, sociedades mercantiles o consorcios en los que participe?

    ¿Ha celebrado contratos y/o convenios con el Ayuntamiento de Madrid, sus organismos autónomos, sociedades mercantiles o consorcios en los que participe?

  • Datos personas o entidades sin personalidad a quienes se va a representar
    No hay ningún dato
  • Personas que se reúnen

    Nombre/Apellidos Miriam Torregrosa

    Fecha de inicio de representación 18/09/2020


    Nombre/Apellidos Mª Eugenia Cruz Martínez

    Fecha de inicio de representación 18/09/2020


    Nombre/Apellidos Rosa González González

    Fecha de inicio de representación 18/09/2020


  • Área de interés
      No hay ningún dato
  • Reuniones mantenidas
      No hay ningún dato